Ulli Zelle Krankheit – November 2016 – Berlin, Deutschland Am 3. November trafen sich Patienten, Ärzte und Forscher in der Berliner Urania, um über die Schwierigkeiten zu diskutieren, mit denen Patienten mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind. Die Patientenorganisation ACHSE e.V., die Charité – Universitätsmedizin Berlin und das Unternehmen Pfizer veranstalteten eine zweite öffentliche Veranstaltung mit dem Titel „Diagnose seltener Erkrankungen.
Fragen, Wege und Zukunftsaussichten“, die Patienten und Interessierten ein Forum bot, auf das sie Antworten geben konnten ihre dringendsten Anliegen. Auf dem Podium sprachen Professor Dr. Friedemann Paul von der Charité – Universitätsmedizin Berlin und einer seiner Patienten mit einer äußerst seltenen Erkrankung. Professor med.
Es sprachen außerdem Annette Grüters-Kieslich von der Charité – Universitätsmedizin Berlin, Geschäftsführerin Mirjam Mann, Patienten- und Familienberater Eike Jogwer-Welz und Pfizer-PD Dr. Peter-Andreas Löschmann.
Leider wird eine Diagnose nicht immer über einen längeren Zeitraum gestellt. Es gibt Lücken in unserem Verständnis der heute etwa 8.000 seltenen Krankheiten. Patienten seien in einer schwierigen Lage, wie Mirjam Mann beschreibt: „Wenn es eine Diagnose gibt, erfahren die Betroffenen, dass wirksame Behandlungen und Medikamente rar sind und verlässliche Informationen fehlen.“
Mit der Entwicklung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen sei hingegen „schon viel getan“, wie Prof. DR. med. Annette Grüters-Kieslich hat es ausgedrückt. Zentren für Seltene Erkrankungen als beispielhaft beschrieben. Das Zentrum hilft Patienten in Not.“ Wenn Sie rätselhafte Symptome haben oder eine klar definierte Krankheit haben, wenden Sie sich an den Experten.
Der Ärztliche Direktor von Pfizer Deutschland, PD Dr. Peter-Andreas Löschmann, bestätigte diese Theorie. „Innovative und molekulare Diagnostik trägt dazu bei, den Erkenntnisgewinn zur Krankheitsentstehung zu steigern und therapeutische Angriffspunkte zu generieren“, so Löschmann. Dennoch können wir auf diese Weise nur einem Bruchteil der Erkrankten helfen.
Die Optimierung der Lieferkette ist unerlässlich. Während in den letzten Jahren Fortschritte bei seltenen Krankheiten erzielt wurden, wiesen die Diskussionsteilnehmer des diesjährigen Symposiums auf eine anhaltende Lücke in der Gesundheitsversorgung hin. Laut PD Dr.
Peter-Andreas Löschmann „gibt es im Bereich der monogen vererbten Erkrankungen insgesamt zahlreiche und vielversprechende neue Therapieansätze.“ Krankheiten, die mehrere Gene gleichzeitig betreffen, sind viel schwieriger zu untersuchen. Die Entwicklung neuer Behandlungen erfordert mehr Zeit und Mühe. Für viele Menschen, die an solch seltenen Erkrankungen leiden, ist es uns derzeit nicht möglich, eine angemessene Versorgung zu gewährleisten.
Prof. Dr. Friedemann Paul, Leiter der AG Klinische Neuroimmunologie am NeuroCure Clinical Research Center der Charité – Universitätsmedizin Berlin, sieht in der Vernetzung einen zentralen Ansatz zur Problemlösung.
Um sicherzustellen, dass Patienten auch dann die Pflege erhalten, die sie benötigen, wenn sie nicht in einem Spezialkrankenhaus behandelt werden, müssen Spezialisten für seltene Krankheiten wie unseres mit ihren Kollegen in Gemeinschaftskrankenhäusern und Privatpraxen vernetzt werden. „Vor allem dann“, erläuterte Paul, „wenn der Spezialkrankenwagen des Patienten nicht in der Nähe seines Wohnortes ist.“
Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden, sollten mehr Hilfe erhalten. Zu einer exzellenten Patientenversorgung gehört jedoch weit mehr als nur die Erbringung medizinischer Dienstleistungen. „Dazu gehören psychosoziale Unterstützung, aber auch gute Informationen für den Alltag mit einer seltenen Erkrankung.“ Die Bedeutung der Mission von ACHSE betonte Eike Jogwer-Welz, Berater der ACHSE-Patienten und ihrer Familien.
Patientenorganisationen wie ACHSE e.V., Krankenhäuser wie die Charité – Universitätsmedizin Berlin und Pharmaunternehmen wie Pfizer kamen zu einer Gemeinschaftsveranstaltung zusammen, um zu zeigen, dass Menschen mit seltenen Krankheiten Unterstützung aus verschiedenen Quellen erhalten können. In spezialisierten Krankenhäusern erhalten Patienten eine umfassende medizinische Versorgung.
Die Forschungsgemeinschaft unternimmt auch Fortschritte, um Menschen mit seltenen Krankheiten zu helfen. Obwohl es bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten möglicherweise einige Fortschritte gibt, sind sich alle Beteiligten einig, dass noch viel mehr getan werden muss. Daher sind weitere gemeinsame Anstrengungen erforderlich, um die skizzierten Änderungen im Nationalplan umzusetzen und die gewünschte verbesserte Versorgung zu erreichen.
Die ACHSE ist eine Gruppe von Menschen, die alle an seltenen Krankheiten leiden und zusammenarbeiten, um sich gegenseitig zu unterstützen. Alle Organisationen, die sich für seltene Krankheiten einsetzen und bereit sind, sich auf nationaler Ebene für die von ihnen Betroffenen einzusetzen, sind herzlich eingeladen, dem 2004 gegründeten Dachverband beizutreten.
Derzeit umfasst ACHSE 126 Patientenorganisationen. Natürlich ist das ACHSE-Netzwerk noch umfangreicher. Dazu gehören unter anderem diejenigen, die von der Krankheit oder dem Leiden betroffen sind, sowie deren Familien.
Die 1710 gegründete Berliner Charité – Universitätsmedizin ist heute eines der größten akademischen medizinischen Zentren Europas. In den siebzehn Charité-Zentren sind rund einhundert Krankenhäuser und Forschungseinrichtungen untergebracht.
Als Forschungseinrichtung ist es das übergeordnete Ziel der Charité – Universitätsmedizin Berlin, Patienten im Krankenhaus- oder Klinikumfeld eine hochmoderne medizinische Versorgung zu bieten. Dies gelingt durch die interdisziplinäre Verknüpfung von Forschung, Lehre und Gesundheitsversorgung. Rund 7.000 angehende Mediziner und Zahnärzte sind im gemeinsamen Medizinstudium der Berliner Humboldt-Universität zu Berlin und der Freien Universität Berlin eingeschrieben.
Die Erforschung seltener Erkrankungen hat an der Berliner Charité – Universitätsmedizin einen Schwerpunkt. Im Jahr 2011 eröffnete die Universität Berlin das Berlin Center for Rare Diseases (BCSE). Unsere Mission ist es, unsere langjährige Erfahrung in der Betreuung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu bündeln und dieses Wissen für die Gestaltung besserer Gesundheitssysteme zu nutzen.
Darüber hinaus soll Patienten mit seltenen Erkrankungen aufgezeigt werden, wie sie die richtigen Ärzte und Gesundheitsdienstleister finden, die sie bei der Diagnose und Behandlung unterstützen. Das Pharmaforschungsunternehmen Pfizer ist weltweit tätig. Mit einem Forschungsbudget von 7,7 Milliarden US-Dollar im Jahr 2015 gehört das Unternehmen zu den größten forschenden Pharmakonzernen der Welt und setzt in zahlreichen Therapiebereichen regelmäßig neue Maßstäbe.
Die deutsche Tochtergesellschaft von Pfizer, die Pfizer Deutschland GmbH, ist seit 1958 tätig. Am Berliner Hauptsitz des Unternehmens sind Humanpharmazeutika und Consumer Healthcare unter einem Dach vereint. Darüber hinaus wird die europäische Krebssparte von Pfizer von Berlin aus geleitet.
Pfizer erforscht und entwickelt hochmoderne Medikamente für Menschen in jeder Lebensphase. Pfizer ist ein Pharmaunternehmen, das eine breite Palette von Medikamenten herstellt, darunter Medikamente zur Behandlung von rheumatoider Arthritis, Schmerzen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Stoffwechselstörungen und Krebs. Darüber hinaus ist das Unternehmen an der Entwicklung von Impfstoffen, Biopharmazeutika und Nahrungsergänzungsmitteln beteiligt.
Bei der Forschung legt Pfizer großen Wert auf die Erforschung seltener Krankheiten. Das Unternehmen beschäftigt sich seit geraumer Zeit mit verschiedenen Indikationen und Möglichkeiten, Patienten mit neuartigen Therapieansätzen zu helfen.
Das Produktportfolio von Pfizer umfasst mittlerweile 14 von der FDA zugelassene Medikamente zur Behandlung seltener Erkrankungen in den Bereichen Hämostasiologie, Neurologie, Pulmonologie, Onkologie und erbliche Stoffwechselstörungen. Derzeit läuft der Entwicklungs- bzw. Genehmigungsprozess für weitere Präparate.
Pfizer gehört damit zu den Top-3-Anbietern in diesem Bereich. Im August 2016 gründete das Unternehmen eine eigene Business-Unit für seltene Krankheiten, deren erste Geschäftsführerin Nicole Schlautmann ist. TV-Pionierin Ulli Zelle ist zwar keine „Ur-Berlinerin“, verkörpert aber die stereotypische Ur-Berlinerin.
Geboren am 19. Juni 1951 im niedersächsischen Obernkirchen, absolvierte er zunächst eine postsekundäre Ausbildung zum Werbekaufmann in Hannover und verbringt dann die nächsten zwei Jahrzehnte mit einem Studium an der HdK und der Freien Universität Berlin, wo er einen Abschluss in Wirtschaftswissenschaften und Gesellschaftskommunikation erlangt und Journalismus.
Neben seiner Arbeit für den SFB-Hörfunk hat Ulli Zelle auch für Zeitungen und Agenturen mitgewirkt. Zu letzterem kam er 1984. Im nächsten Jahr beginnt er für die „Abendschau“ im Fernsehen zu arbeiten.
Zelle ist Reporter, Moderator (er war für das „Heimatjournal“ unterwegs) und Sänger. Auch wenn sein Konzert zum 50. Geburtstag im Jahr 2001 ein einmaliges Konzert sein sollte, treten „Ulli & Die Grauen Zellen“ seitdem immer wieder auf.
Ulli Zelle hat mit seiner Kameraarbeit an den ARD-Formaten „Kulturreport“ und „Bilderbuch Deutschland“ mitgewirkt, Bücher über Berlin geschrieben und ist immer noch für die „Abendschau“ in Berlin unterwegs, 36 Jahre nachdem er zum ersten Mal für die Sendung berichtet hat . Es gibt Leben im König und im neuen Heimatjournal. Ulli Zelle schrieb das am Dienstag und zeigte stolz seinen Oscar; er war ein prominentes Mitglied des Quotenkönigs.
Der strahlendste Mann am Telefon antwortet mit „Nö.“ Und ich werde kein Golfer oder Gärtner sein. Ich habe das Privatleben so gut wie aufgegeben und nur meinen Job beim Heimatjournal gekündigt, aber für den RBB bleibe ich bei der „Abendschau“ dabei. Die wöchentliche Arbeitszeit beträgt zwischen 50 und 60 Stunden und bleibt auf unbestimmte Zeit auf diesem Niveau. Ich kann mich scheinbar nicht beruhigen. Für den RBB habe ich andere Pläne für die Zukunft.
Es ist zu spät, das goldene Zeitalter der Berlinale auf dem roten Teppich nachzubilden, aber vielleicht kann es jemand anderes. Anstatt einem strengen Zeitplan zu folgen, reist Zelle lieber nach Belieben durch das Land und macht Halt, um alle zu treffen, vom Bildhauer Christo bis zum Metzger aus Kleinkleckersdorf. Eine Mischung aus Berliner und New Yorker Stilen.
